Трое костанайцев с редким диагнозом СМА начали получать лечение

На средства областного бюджета для них закупили 12 ампул препарата «Спинраза»

Об этой новости «НК» стало известно от общественного фонда «Өмірге сен», помогающего казахстанцам с нервно-мышечными заболеваниями.

22 ноября трое костанайских детей после нескольких лет ожидания наконец получили инъекцию препарата «Спинраза», который способен остановить прогрессирование спинально-мышечной атрофии.

Областной бюджет выделил 506,9 млн тенге на покупку 12 флаконов «Спинразы». В денежном отношении сумма огромна, а на деле каждому пациенту достанется всего четыре флакона. Их хватит до начала января, а препарат таким детям нужно получать всю жизнь.

Мама 2-хлетнего Виталия Наталья Морозова рассказала, что инъекцию ее сыну и двум другим деткам делали в областной больнице. «Спинразу» вводят непосредственно в спиномозговой канал. Эта манипуляция не из легких, поэтому в Костанай специально прибыли врачи из столицы.

– Нам пока сделали только одну инъекцию. Препарат закупили до конца 2021 года, но у нас выходит, что четвертая инъекция будет в январе 2022 года, а дальше опять неизвестность, – отмечает Наталья Морозова.

Ранее депутат Костанайского областного маслихата Гульмира Капенова сообщала «НК», что борьбу за детей с редкими заболеваниями будут продолжать. Депутаты намерены добиться, чтобы «Спинразу» включили в республиканский формуляр и выдавали бесплатно.

Пока семья Морозовых ведет сбор средств на все необходимое для лечения сына. Если и вы желаете помочь, реквизиты можно найти в аккаунте семьи в Инстаграм. На сегодня собрано более 6 млн тенге.

Напомним, что Виталий Морозов нуждался в специализированной инвалидной коляске, где была бы полка для аппарата ИВЛ. Деньги на ее приобретение, 1,6 млн тенге, выделили депутаты областного маслихата. Наталья в августе заказала коляску из Германии, а недавно она прибыла в Костанай.

Татьяна НАЗАРУК
Фото со страницы @vitaly_smaylik_kostanay