Мама Алана Турсанова Гаухар рассказывает, что процесс ожидания жизненно необходимого препарата затянулся уже на три месяца
В марте этого года «НК» писал, что 9-летний Алан Турсанов из Костаная стал первым ребенком из нашей области, чья заявка на покупку лекарства была одобрена фондом «Казахстан халкына».
Мальчику поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна», и ему требуется препарат «Голодирсен», чтобы остановить прогрессирование болезни. Сейчас Алан передвигается на инвалидной коляске, мышцы постепенно слабеют.
27 декабря мама Алана Гаухар Турсанова подала заявку в фонд, а в марте узнала, что ее одобрили. Ранее «НК» сообщал, что на годовой курс лечения маленькому костанайцу выделили 533,3 млн тенге. Однако прошло уже три месяца, а препарат так и не закупили.
– В фонде мне сообщили, что все закупки теперь должны идти через «СК-Фармацию», поэтому процесс затягивается. Но почему из-за этого должны страдать дети? Для них каждый день важен, – рассказывает Гаухар Турсанова. – Договор между поставщиком лекарства и фондом находится в «СК-Фармации» с 25 апреля, но его почему-то не подписывают. Бюрократия отнимает наше время. В «Казахстан халкына» говорят, что такая ситуация сейчас по всем препаратам.
Сабиля Шугелова, представитель ОФ «Омирге сен», который помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями, еще в начале мая на своей странице в Фейсбуке писала об этой ситуации. Она сообщила, что фонд «Казахстан халкына» провёл незаконную сделку по закупу препарата «Нусинерсен» («Спинраза») у российской компании ООО «Клинкер» с немедицинскими видами уставной деятельности, с одной штатной единицей, с низкими оборотами до момента сделки с фондом…
– Сделка привела к серьёзным проблемам, есть риск, что еще очень долго подопечные ОФ «Өмірге сен» со СМА не получат препарат «Спинраза», потому что деньги потрачены, а Минздрав не даёт разрешения на ввоз и использование препарата, имея на то основания, – написала Сабиля Шугелова. – Закуп других препаратов почему-то также не произведён. Все поставщики отмечают искусственное затягивание вопроса по непонятным причинам, о которых мы можем только догадываться.
Официальный представитель фонда «Казахстан Халкына» Айкерим Есенали объяснила, что ожидание связано с обычными юридическими процессами, которые требуют времени, и все препараты, за исключением «Золгенсмы», всегда закупали через «СК-Фармацию».
– 17 июня «Голодирсен» должен уже поступить на склад, а затем будут отправлен в регионы, в местные управления здравоохранения, – пояснила Айкерим Есенали.
Она отметила, что проблем с поставкой лекарств нет. Так, 4 мая фонд написал о том, что приобрел для еще одного подопечного «Золгенсму». Также около двух недель назад «Казахстан халкына» заключил договор с компанией по производству экзоскелетов. До конца года планируется производство 13 экзоскелетов, для 4-х из них уже сняты мерки и запущен процесс производства.
Татьяна НАЗАРУК
Фото предоставлено Гаухар Турсановой
Много сидишь в социальных сетях? Тогда читай полезные новости в группах "Наш Костанай" ВКонтакте, в Одноклассниках, Фейсбуке и Инстаграме. Сообщить нам новость можно по номеру 8-776-000-66-77